Sono passati 30 anni dall’approvazione della legge 104 del 5 febbraio 1992, nota come Legge 104, la norma che regola l’assistenza e i diritti delle persone con disabilità. Nata per garantirne il pieno rispetto della dignità umana, della libertà e dell’autonomia, oltre alla piena integrazione nella società, questa legge-quadro è “straordinaria ma siamo ben lontani dal raggiungimento degli obiettivi, specie quando si tratta di malattie rare”. A fare il punto è stato un evento online, organizzato dall’Osservatorio delle Malattie Rare (Omar), in collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm). “Troppo spesso la 104 non viene riconosciuta a causa di una patologia poco nota, con conseguenze devastanti che si traducono nel mancato riconoscimento delle necessità socio-assistenziali ed economiche delle persone con patologie dagli esiti fortemente invalidanti – sottolinea Ilaria Vacca e Roberta Venturi, responsabile Sportello Legale Omar – Si tratta di una legge straordinaria, che ha dato vita allo screening neonatale obbligatorio in Italia, e che ha sancito il diritto allo studio delle persone con disabilità. Una legge che però è superata per troppi aspetti”, a partire dalla definizione stessa di disabile: la 104 parla, infatti, di handicap e minorazioni, concetti ormai superati e limitati rispetto a una visione più ampia del concetto di disabilità. L’attuale legislazione, aggiunge Leonardo Radicchi, presidente Associazione Ipertensione Polmonare Italiana e rappresentante dell’Alleanza Malattie Rare, “di fatto esclude troppe malattie rare dalle tutele previste sul fronte assistenziale e lavorativo”.
L’evento si è concluso con la richiesta di un tavolo tecnico di confronto tra rappresentanza della società civica, associazioni di pazienti, Inps e ministeri competenti, per migliorare alcuni aspetti di una Legge straordinaria, ma per troppi versi non più attuale.
di Massimiliano Gonzi